Esperienza di Alfonso Sacco
Quindici anni fa sognavo e disegnavo un progetto di vita.
Eravamo una giovane coppia che aspettava una bimba, una coppia come tante.
E come molti genitori mi sentivo eccitato e felice per questa nuova vita che stava arrivando.
“Mongoloide !!”, questa parola sussurata, detta sottovoce da un’infermiera, subito dopo il parto è stata una doccia gelida.
Questa parola mi ha rivoltato completamente ed immediatamente.
Ho preso quell’esserino fra le braccia, era mia figlia, era Alessandra ed era bellissima.
In quel momento ho sentito chiaramente quanto lei avesse bisogno di noi, senza di noi non avrebbe avuto speranze. Per lei dovevamo superare e vincere le nostre paure ed il dolore che provavamo. Fino a quel momento l’handicap per me era stato qualcosa di estraneo, era qualcosa che non mi coinvolgeva, era qualcosa che apparteneva ad altri, mi imbarazzava e mi preoccupava quando lo incontravo per strada perché non sapevo come affrontarlo; possibilmente lo evitavo. In quel momento di quindici anni fa, mi sono scontrato con esso, ma l’handicap non era fra le nostre braccia, era negli occhi e negli atteggiamenti pietosi che ci circondavano.
Io vedevo una bambina, un essere prezioso; vedevo mia figlia bisognosa di affetto e di tenerezze come tutti i bambini di questo mondo.
Io, giorno per giorno, sto imparando a fare il papà.
Non mi sento più abile di altri, non ho delle capacità o delle doti particolari che mi possano qualificare come un papà speciale.
Faccio quello che fanno la maggior parte dei genitori di questo mondo, guardando Alessandra vedo una ragazzina.
Guardandola io non vedo “il caso”, non vedo “la patologia”, vedo prima di tutto una persona con una ricchezza di contenuti incredibili. Secondo la mia esperienza ogni genitore, indipendentemente dal fatto che il figlio sia diversamente abile o no, ha un enorme potenzialità rispetto alle altre figure professionali che gli ruotano attorno.
Mi rendo conto di essere l’archivio, la memoria storica delle esperienze, sono colui che è responsabile in primis della sua crescita e della sua formazione come persona.
Come genitore sono quello che fa da connessione fra i professionisti che ruotano intorno a lei.
Ogni figura professionale vede un aspetto particolare nella crescita, ma solo il genitore ha la possibilità di averne quotidianamente la visione d’insieme ed il controllo generale.
Spesso i professionisti della medicina e dell’educazione possono rischiare di cadere negli stereotipi, corrono il rischio di cadere nelle classificazioni e nelle etichettature.
Può capitare che con questi stereotipi ci si dimentichi che ogni bambino è unico e diverso.
I down non sono uguali come qualcuno pensa, ma sono diversi fra loro come tutte le altre persone.
Vengono fatti dei test valutativi, ma si rischia, e succede, che questi test diventino dei paletti che limitano gli obbiettivi delle persone che lavorano con il bambino in difficoltà, tralasciandone le molte potenzialità di apprendimento.
Cosi facendo si lavora sui deficit anziché sulle potenzialità.
I ragazzi in difficoltà hanno il diritto di avere le pari opportunità di apprendimento, per cui per raggiungere questo obbiettivo è evidente che si debba assumere un atteggiamento incoraggiante e motivante piuttosto che un comportamento negativo e frustrante. Spesso non si considera che l’alunno in difficoltà è un alunno della classe e quindi un allievo di tutti gli insegnanti, purtroppo sembra che alcune volte il ragazzo in difficoltà venga gestito come un alunno dell’insegnante di sostegno. Qualche volta questa impressione si è concretizzata dopo aver chiesto notizie agli insegnanti curricolari e aver ricevuto la seguente risposta: “Non so, ma vedo che fa qualcosa con l’insegnante di sostegno”. Tra i molti problemi lei ha un ritardo, e questo ci convince di dover lavorare molto per darle le massime opportunità di apprendimento.
Abbiamo conosciuto una professionista che ha compreso la nostra esigenza, e ci ha aiutato ad intensificare e coordinare gli stimoli utili al progresso di nostra figlia.
Rispetto all’esperienza scolastica, anche se nell’insieme positiva, abbiamo l’impressione che nostra figlia non abbia potuto avvalersi delle massime opportunità educative, ancorché diversificate nel livello.
E questo per alcuni ordini di motivi: da un lato temiamo che, in alcuni momenti, anche per il carattere remissivo e tranquillo della ragazzina, quella di Alessandra a scuola possa essere solo una presenza, non una partecipazione attiva alla vita di classe.
D’altro lato per evitare questo, noi come genitori dobbiamo diplomaticamente cercare di sensibilizzare tutto il team dei docenti, dobbiamo pensare ed operare in rete affinché nostra figlia abbia le stesse opportunità (anche se diversificate nel livello).
La cosa peggiore che può capitare è quella d’incontrare professionisti che pensano di essere onnipotenti, di non aver bisogno del confronto per crescere loro stessi e per far crescere i ragazzi.
A qualcuno manca la capacità di ascoltare e quindi di dialogare, perché si è vittime della propria visione del mondo.
Nostra figlia non può essere prerogativa dell’insegnante di sostegno, deve esserlo di tutto il corpo docente, altrimenti cade in buona parte il significato d’integrazione.
Adesso siamo all’inizio di un nuovo ciclo scolastico e stiamo lavorando per questo obbiettivo.
Obbiettivo che sembrerebbe scontato, ma nella realtà non è sempre così.
La scuola da sola non basta, ma è la società tutta che deve evolversi verso l’integrazione.
Alessandra ha subito due interventi a cuore aperto, uno a Torino (un vero disastro, ma questa esperienza da sola sarebbe un’altra testimonianza), ed un altro a Genova.
Durante la permanenza a Genova mia figlia ha conosciuto una ragazza diciottenne di Napoli, e devo dire che questa ragazza è stata ed è per lei un’amica. Io sono rimasto a bocca aperta quando questa ragazza parlava con Alessandra, non parlava trattandola da bimba, ma come sua pari. Sembrava non accorgersi del fatto che mia figlia è down, le parlava delle sue amicizie così come si fa con qualunque altra amica. Se in ospedale mia figlia non voleva alzarsi lei prontamente le chiedeva “perché, che problema hai ?”. Ancora oggi si sentono telefonicamente e si scrivono. Peccato che questa ragazza sia una “mosca bianca” e che viva così lontano, perché vi assicuro che Alessandra non ha bisogno di persone buone e pietose attorno, ma di amici e amiche che la trattino come tale. Quando ci si raffronta con queste persone in difficoltà si rischia di assumere un atteggiamento “concessionista”, “buonista” per cui “siccome è così” qualsiasi cosa dicano o facciano, “va bene così”, e ci si rifugia dietro ad un sorriso di circostanza.
Non so a quanti di voi è capitato d’incontrare gruppi di handicappati accompagnati da volontari in giro nei supermercati o semplicemente a spasso.
Beh, questa è l’immagine che più mi deprime, questa è l’immagine che più mi fa star male.
Noi oggi abbiamo la migliore scuola pubblica e abbiamo la migliore legislazione in Europa in materia, personalmente ho conosciuto altri europei: genitori e professionisti che in occasione di una riunione transnazionale sono venuti a Torino, e posso garantirvi che guardano con interesse alla nostra scuola pubblica che propone un modello di integrazione, possibile da seguire da parte loro e assolutamente migliorabile secondo me. Se penso al futuro di mia figlia e alla eventualità che lei, quando noi genitori non ci saremo più, finisca in una scuola “speciale” o in un centro, mi deprimo, sto male e mi dispero.
Certo mi rendo conto che per alcune situazioni non ci sono alternative e senza l’opera di queste persone, che con dedizione e passione si occupano di loro, la loro vita sarebbe un vero e proprio inferno e queste immagini mi fanno cercare disperatamente qualche altra soluzione.
Sapete perché improvvisamente dopo quindici anni ho deciso di parlare in pubblico e raccontarvi le mie cose?
Perché tempo fa invitato ad un incontro dove c’era il prof. Riziero Zucchi, l’ho ascoltato e lui ha parlato del ruolo che una volta aveva la società e del cambiamento che questa ha subito. Ha raccontato di una società che una volta aveva una funzione educativa ed era unita, dove tutti si conoscevano e si aiutavano, ma che noi oggi sembriamo aver dimenticato. E’ stata questa esperienza che mi ha spinto a “mettere in piazza” le mie cose.
E’ la necessità, che sento fortemente, di coinvolgervi, di fare in modo che tutti quando per strada vediamo un down, una carrozzella , o qualsiasi altra persona diversamente abile, sappiamo che lì non c’è un marziano, ma una persona che come tutti noi ha delle emozioni e dei sentimenti,…. una persona che non deve essere esclusa o ghettizzata o addirittura sterminata come è già successo sotto il regime Ariano/Nazista o sotto altri regimi totalitari. Sono tanti i “diversi” che nel corso della storia sono stati sterminati. Per poter capire veramente cosa è l’integrazione, ci si deve immedesimare nella persona diversamente abile, bisogna chiedersi cosa si prova e come ci si sente al loro posto.
Solo attraverso questo processo si arriva, secondo me, a comprendere pienamente il significato di società integrata.
Per noi è ancora difficile pensare di socializzare e creare rapporti di amicizia con persone che sono diverse da noi e dai nostri stereotipi.
Per sentirci più buoni e gratificare la nostra anima è più facile fare donazioni ad organizzazioni lontane da noi.
Fare amicizia e socializzare con i disabili è per molti ancora troppo coinvolgente.
Oggi sono molto preoccupato, sono preoccupato perché sento parlare di tagli e naturalmente questi tagli sono più ingiusti se vengono fatti sulla pelle dei più deboli.
Si tagliano posti di sostegno quando questi erano già insufficienti, e vengono trasferite sul sostegno professionalità non specializzate.
In qualche caso queste professionalità sono persone di buona volontà, in altri casi queste hanno fatto solo una scelta di convenienza.
Oggi c’e’ il rischio, se non stiamo attenti e se non ci impegniamo tutti, di regredire, di tornare indietro ad un brutto passato, ad un passato fatto di manicomi e di segregazione o di andare verso un futuro fatto di valori espressi solo attraverso il denaro, l’immagine, la perfezione e l’uniformità.